Mi granito de arena con la Fundación Síndrome 5P

Ayer fue un día muy especial para mí. He estado inmersa en rodajes de publicidad que pronto podréis ver en televisión, con la promo de ELLA LO SABE, escribiendo mi próximo thriller y mil historias más, pero no podía dejar pasar la oportunidad de vivir un momento único junto a la Fundación Síndrome 5P y hoy os quiero contar en este post mi experiencia y todo lo que, en solo un ratito, Irene, Álex, Sofia y sus padres me aportaron.

Antes de nada, quiero contaros con la ayuda de la web de la Fundación para los que desconocéis esta enfermedad, qué es el Síndrome 5P, que también se conoce como Cri du Chaty (Maullido de gato) porque cuando son bebés, su llanto es parecido al de un gato. Esta situación está producida por un estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe que se corrige conforme van creciendo.

LOGO-reducidoEste Síndrome fue descubierto por el Dr. Lejeune en 1963. El término de “5p-” es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, existiendo alrededor de 900 afectados en España. También es más usual que lo sufran las niñas que los niños. Los motivos que causan esta pérdida, en un 80-85% de los casos es fortuito, en cambio, el 15-20% restante es debido a una traslocación heredada, generalmente, en la madre.


Cada año, esta Fundación, desde el propio bolsillo de su fundadora Sonia Saiz, crea con mucho mimo y esfuerzo, preciosos calendarios. Cada año trata sobre una “temática” DSC_0046-510x339(han habido tenistas, actores, locutores de radio, cocineros…) y el del 2018 tendrá que ver con ESCRITORES. Mi editor Pablo Álvarez fue quien le dio a Sonia mi nombre y, por supuesto, acepté enseguida. Sonia me llamó por teléfono y la conexión fue muy especial; ¡estuvimos hablando más de dos horas! Y en especial de su niña, de Sofía, con quien tuve el placer de posar en las fotos del calendario. ¡Preciosa Sofía! Yo no conocía el síndrome 5P y quiero, desde aquí, pedir más ayudas y colaboración para esta Fundación que hace tanto por los niños y sus familias. Por pedir que no quede… ¡Más investigación, más recursos, por favor! Es importante. El lema de esta fundación es:

“Nunca des por hecho que no pueden”

En este enlace encontrarás todo lo que hace la Fundación: apoyo, orientación, diagnóstico y muchísimo más, con grandes profesionales (psicólogos, logopedas y terapeutas). Además organizan eventos para recaudar fondos (cenas benéficas, partidos de fútbol, baloncesto o lo que se tercie benéficos y el calendario que es de lo que os vengo a hablar yo entre mucho más). El apoyo entre las familias, en estos casos, es siempre muy importante y hacen encuentros que, por lo que pude ver ayer, los niños se sienten súper felices al juntarse.


DSC_0064-510x339Ayer, a la primera niña que conocí fue a Irene y a su padre Juan Antonio. Irene tiene 13 años, es preciosísima, muy coqueta ella venía con su alegre vestido y muy cariñosa; sin apenas conocerme me regaló todo su cariño en forma de caricias a mi brazo y de abrazos. Luego llegaron los creadores de esta Fundación:  Sonia, su marido Félix y la gran Sofía a quienes agradezco haber venido hasta Barcelona desde Castellón donde pasan unos días de vacaciones. La conexión fue inmediata, tanto como por teléfono y más. No he conocido a una mujer tan optimista, luchadora y emprendedora como Sonia en mi vida, con el gran apoyo de su marido. Sofía, que tiene dos hermanos maravillosos, es muy alegre y divertida; le encanta el futbol y es súper fan de Star Wars. Me estuvo enseñando con gran pasión todas las cartas que tiene de la saga; yo le conté que había hecho de Princesa Leia en un anuncio de la tele y se puso contentísima. También es amiga de la reina Letizia, se le iluminan los ojos cada vez que alguien la menciona y es que, no es para menos, su foto con ella abrazándola en un gesto tan espontáneo y bonito, recorrió medio mundo. Sofia es una chica de 15 años maravillosa a la que, a diferencia de Irene, no le gustan los vestidos, sino los pantalones y también las pulseras. ¡Es cariñosísima! ¡Cuántos abrazos! Siempre sonriente, me contó que había estado con delfines, y es que la Fundación tiene un acuerdo con Mundomar Benidorm y Aqualandia Benidorm para disfrutar de sus instalaciones con cinco familias. Una actividad que no solo hace felices a los niños y los deja con una sonrisa permanente como en el caso de Sofia, sino que además les viene fenomenal como terapia:

DSC_0052-510x339.jpgLuego conocí a Álex y a su mamá. Álex tiene 6 años y una hermana de dos años y medio. Vino en carrito, aún no camina del todo bien pero da muchos besos, estaba guapísimo y se portó como todo un modelo profesional!!!

Las fotos las hicimos en la zona de la estación de Sants, detrás del Dragón en el parque de la España Industrial. Gracias a Ana Cazorla, nuestra fotógrafa, por la sesión de ayer; por ponerlo todo tan fácil y ser tan encantadora.

 

 

Como podréis imaginar, fue un día y una sesión de fotos muy especial e importante para mí.

¡Os animo desde ya a que adquiráis el calendario 2018! Aunque aún quedan unos mesecitos de este 2017. También puedes comprar una camiseta y/o una taza por el décimo aniversario de la Fundación y una muñeca solidaria. ¡Cualquier aportación es tan necesaria y bien recibida!

Muchas gracias por visitar este post y haber querido conocer de cerca y de primera mano, mi experiencia con la Fundación Síndrome 5P y esta sesión de fotos tan bonita.

¡Qué ganas de tener mi CALENDARIO 2018!

Todo mi apoyo incondicional. Siempre estaré ahí para Sonia y los niños, para lo que necesiten. ¡Gracias por haber contado conmigo! Un inmenso honor. Tal y como dije ayer, cuántos besos, cuántos abrazos y cuánto amor me llevo.

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Toda la info en su página web

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